„Familienherberge ist eine Kraftquelle“

Katja Mast und Staatssekretär Dr. Rolf Schmachtenberg nehmen beim Besuch in Schützingen klare Bitten von Betroffenen entgegen

Von Frank Goertz Erstellt: 31. August 2018, 00:00 Uhr
„Familienherberge ist eine Kraftquelle“ Die SPD-Bundestagsabgeordnete Katja Mast (4. v. re.) verspricht, sich in Berlin für die Familienherberge Lebensweg einzusetzen. Beim Besuch von Katja Mast, Staatssekretär Dr. Rolf Schmachtenberg (3. v. re.) vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales sowie Dr. Michael Konrad (2. v. re.) vom Landesministerium für Soziales und Integration schildern Katrin Lütte (2. v. li.) und ihr Lebensgefährte den Alltag mit einer schwerstbehinderten Tochter. Aufmerksame Zuhörer sind dabei auch Karin Eckstein (li.), Initiatorin der Familienherberge Lebensweg, Dr. Udo Beller (4. v. li.) und Eberhard Reschke (re.) vom Förderverein der Familienherberge. Foto: Goertz

Was es heißt, den Alltag mit einer schwerstbehinderten Tochter zu bewältigen, hat Karin Lütte der SPD-Bundestagsabgeordneten Katja Mast und Dr. Rolf Schmachtenberg, Staatssekretär im Bundesministerium für Arbeit und Soziales, bei deren Besuch in der Familienherberge Lebensweg vor Augen geführt.

Illingen-Schützingen. Lara ist zehn Jahre alt, als Frühchen auf die Welt gekommen und mehrfach behindert. Unter anderem leidet sie an epileptischen Anfällen. Mit einem Schlag hat sie das Leben ihrer Mutter Karin Lütte völlig auf den Kopf gestellt. Nach fünf Monaten zwischen Tod und Leben und drei Operationen durfte Lara die Klinik verlassen. „Seitdem bin ich 24 Stunden am Tag, sieben Tage in der Woche, auf meine Tochter fokussiert“, berichtet Karin Lütte. Sie „funktioniere“ so seit fast elf Jahren, sagt die ehemalige Arzthelferin, weil sie einige Kraftquellen habe. „Eine davon ist hier.“ Mit „hier“ meint sie die Familienherberge Lebensweg, wo sie und ihr Partner eine Auszeit genießen können, während Fachkräfte sich um Lara kümmern. „Ich war seit acht Jahren nicht mehr mit meinem Partner essen“, erzählt Lütte – und dabei versagt ihr fast die Stimme. Sie kämpft mit den Tränen. „Aber durch diese Einrichtung ist das möglich geworden“, macht die Mutter deutlich, dass das, was für andere Familien ganz normaler Alltag ist – Zeit für den Partner und Zeit für eigene Interessen – bei ihr eigentlich gar nicht stattfindet.

Karin Lütte und ihr Partner sind nicht alleine. „In Deutschland gibt es 70000 Familien mit schwerstbehinderten Kindern“, weiß Eberhard Reschke vom Förderverein der Familienherberge Lebensweg. Die Einrichtung ist einmalig – fast. Aber außer dem Kupferhof bei Hamburg gibt es in ganz Deutschland für die 70000 betroffenen Familien kein vergleichbares Angebot. Und dass es dieses Angebot überhaupt gibt, ist ausschließlich der Spendenbereitschaft von Bürgern, Vereinen und Institutionen zu verdanken, die 3,5 Millionen Euro aufgebracht haben, um den Bau in Schützingen zu finanzieren. Weil die Beiträge der Sozialkassen für die Pflege der Kinder nicht ausreichen, ist die Familienherberge weiter auf Spenden angewiesen – jährlich mindestens 250000 Euro.

Katja Mast kennt dieses Problem. „Wir arbeiten bereits an einer Lösung, um die Finanzierung zu sichern“, sagt die SPD-Bundestagsabgeordnete. Allerdings säßen gleich mehrere Ministerien mit am Tisch, macht sie deutlich, dass der Abstimmungsbedarf gewaltig sei. Von daher stellt sie auch kein Zeitfenster in Aussicht, wann die Lösung auf dem Tisch liegt.

Die Finanzierungslücke war gestern Nachmittag aber nicht das einzige Thema. Karin Lütte und ihr Lebenspartner schilderten nicht nur ihren Alltag, der von der Fürsorge Lara bestimmt ist, sondern auch von den vielen Nebenkriegsschauplätzen, die ihnen das Leben zusätzlich erschweren. „Ob bei der Krankenkasse oder Behörden – immer müssen wir als Bittsteller auftreten“, weist Lütte auf die täglichen Demütigungen hin, die wohl auch dadurch entstehen, dass ihre Gesprächspartner mit ihrer speziellen Situation wenig anfangen können und manchmal auch wenig Verständnis für die Notwendigkeiten und Bedürfnisse einer Familie haben, die kein gesundes Kind hat, sondern sich um eine schwer kranke Tochter kümmern muss. So ist beispielsweise die Finanzierung des Aufenthalts in Schützingen noch nicht einmal endgültig geklärt. „Eigentlich hätten wir die Familie deshalb gar nicht aufnehmen dürfen“, sagt Karin Eckstein, Initiatorin der Familienherberge, die auch die Finanzen der Einrichtung im Auge behalten muss. Die Familie abzuweisen, sei für sie aber keine Option gewesen. „Es kann doch nicht sein, dass der Geldbeutel darüber entscheidet, ob eine Familie die so dringend benötigte Erholung bekommt oder nicht.“

Wobei, wie Lütte auch einräumt, die Behörden durchaus bereit seien, Leistungen zu gewähren. Aber nicht von alleine. Sondern nur auf Antrag. „Wir müssen uns alle Informationen erkämpfen“, so Lütte. Für Mast ein unhaltbarer Zustand. „Wir sollten dafür sorgen, dass die Bürger die Leistungen erhalten, auf die sie ein Recht haben“, erklärt die Abgeordnete, dass bestimmte Leistungen eben keine Almosen seien.

Die SPD-Politikerin knüpft große Hoffnungen an die dritte Stufe des Bundesteilhabegesetzes, die 2020 in Kraft treten und den betroffenen Familien bessere gesetzliche Rahmenbedingungen bieten soll. Dass es aber eine Zeit lang dauern kann, bis das Gesetz im letzten Krankenkassenbüro und der letzten Amtsstube angekommen ist, macht Dr. Michael Konrad, der gestern Katja Mast und Staatssekretär Dr. Rolf Schmachtenberg bei ihrem Besuch der Familienherberge Lebensweg begleitet hat, im Gespräch mit unserer Zeitung deutlich. Konrad ist im Landesministerium für Soziales und Integration dafür verantwortlich, wie das Gesetz letzten Endes in die Praxis umgesetzt wird. „Es soll die Angehörigen entlasten“, ist er grundsätzlich vom Gesetz überzeugt. Im Detail seien dazu aber noch viele Verhandlungen nötig, macht er auf die möglichen Diskrepanzen zwischen einem gut gemeinten Gesetz und dem Alltag in den Behörden aufmerksam. „Die Sozialämter kennen seit 50 Jahren eine andere Praxis“, weiß Konrad, dass die Mühlen der Bürokratie manchmal langsamer mahlen, als es dem Gesetzgeber lieb sein kann.

Dazu gesellt sich noch ein weiteres Problem. So liefert das Bundesteilhabegesetz beispielsweise einen Rechtsanspruch auf bestimmte Assistenzleistungen für Eltern von schwerstbehinderten Kindern. „Woher soll denn das Personal kommen?“, fragt sich nicht nur der Lebenspartner von Karin Lütte, der jetzt schon kaum eine qualifizierte Hilfe findet, die die Familie ein wenig entlasten kann. „Deshalb brauchen wir dringend ein Zuwanderungsgesetz“, antwortet Staatssekretär Dr. Schmachtenberg. „Wir brauchen in vielen Bereichen – nicht nur in der Pflege – Hilfe von außen.“ Aber auch hier will Schmachtenberg keine falschen Versprechungen machen, nur so viel: „Das Thema ist platziert und muss noch weiter ins öffentliche Bewusstsein.“

Frank Goertz

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