Wenn das Glas halbvoll ist

Erstellt: 26. August 2011, 23:00 Uhr
Wenn das Glas halbvoll ist Ein Magnetverschluss ermöglicht, die Halskette zu schließen, was Ria Burrer sonst vor Schwierigkeiten stellen würde.

Wiernsheim-Serres. Aus einem gut gefüllten Glas Wasser trinken, die Fingernägel lackieren, einen Topf mit Spaghetti abschütten oder die Halskette schließen: Es sind die alltäglichen Kleinigkeiten, die Ria Burrer stets aufs Neue vor Herausforderungen stellen. Denn wo dem Gesunden die Finger ohne Anstrengung gehorchen, da benötigt die zierliche Frau aus Serres Hilfe und Tricks, um das Zittern ihrer Hände zu überlisten. „Dystonie, was ist das denn?“, lautet eine gängige Reaktion, wenn Ria Burrer beispielsweise verrät, weshalb sie ins Café lieber einen bunten Trinkhalm mitnimmt oder sich beim Italiener die Pizza vorab in Stücke schneiden lässt. Wenn entfernte Bekannte sie nach längerer Zeit beim Einkaufen treffen, die Schwierigkeiten beim Gehen bemerken und zunächst an eine Verletzung denken. Wenn ihr Körper sie am einen Tag dazu zwingt, eine Verabredung abzusagen, sie sich am nächsten Tag aber wieder deutlich besser fühlt. „Nicht immer“, sagt Ria Burrer, „möchte man zu neuen Erklärungen ansetzen.“ Deshalb empfinde sie es als sehr hilfreich, sich mit gleichfalls Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe auszutauschen. Einen weiten Weg nimmt sie dafür seit mehr als zehn Jahren in Kauf, fährt regelmäßig nach Plochingen. „Anfangs waren dort nur alte Leute, aber mittlerweile sind wir eine bunte und eigentlich auch ziemlich lustige Gruppe“, erzählt Ria Burrer. Und eine ebensolche möchte sie nun für die Betroffenen in der Region auch in Pforzheim aufbauen. Kontakte zur Koordinatorin der Selbsthilfegruppen im Enzkreis sind geknüpft, Info-Zettel in Arztpraxen ausgelegt. Bedarf, da ist sich Ria Burrer ganz sicher, bestehe zweifellos.

Viele Gesichter hat die Bewegungsstörung, die sich bei der gelernten Industriekauffrau wohl schon in der Jugend andeutete, die aber erst nach der Geburt des dritten Kindes deutlich zutage trat und schließlich auch vom Neurologen diagnostiziert wurde. „Ich konnte dem Baby zum Beispiel keine Nasentropfen geben“, erinnert sich die gebürtige Wiernsheimerin an nicht mehr zu übersehende feinmotorische Probleme und den Auftakt einer Odyssee durch Behandlungszimmer und Rehazentren. Nein, sie habe die Diagnose zunächst nicht wahrhaben, nicht hinnehmen wollen, an einer unheilbaren Krankheit zu leiden, deren Symptome zwar behandelt, nicht aber ursächlich bekämpft werden können.

Doch mit Jammern hielt und hält sich die Mutter von drei mittlerweile erwachsenen Kindern nicht auf, auch wenn sie ihren erlernten Beruf nicht ausüben und nur geringfügig erwerbstätig sein kann. „Ich habe mich über die Dystonie genau informiert und weiß mittlerweile, dass ich Glück hatte, dass die Krankheit bei mir relativ früh festgestellt worden ist“, berichtet Ria Burrer von anderen Patienten, deren Beschwerden nicht richtig gedeutet worden seien und die rasch in der „psychosomatischen Ecke“ gelandet seien. Um eine psychische Erkrankung handle es sich bei der Dystonie aber beileibe nicht, betont die 51-Jährige. Inzwischen seien in der Behandlung Fortschritte zu verzeichnen. „Ohne Medikamente ginge es nicht“, nennt Ria Burrer einen wichtigen Baustein neben Physiotherapie und – seit einiger Zeit – der Injektion von Botulinumtoxin. Letzteres sei aber auch mit einigen Risiken behaftet, weiß Ria Burrer. „Die Methode schlägt nicht bei allen Patienten an. Und wenn es schlecht läuft, funktioniert die betroffene Muskelpartie ein Vierteljahr lang nicht richtig“, sagt sie. Eine Tiefe Hirnstimulation, bei der Elektroden ins Gehirn eingepflanzt werden, komme für sie allerdings nur als letzter Ausweg in Betracht. Gefragt sei stattdessen Kreativität im Alltag, etwa wenn Magnetverschlüsse das Schließen der Halskette erleichterten. Und das Wasserglas fülle sie eben nur halbvoll.

Ihr Wunsch sei, für sich selbst ein gleichbleibendes Level zu halten und anderen Mut zu machen. Schließlich könne die Dystonie, in ihrem Fall wohl ein Erbe der Urgroßmutter, jeden treffen. „Ich möchte, dass die Betroffenen sich nicht hinter ihrer Krankheit verstecken müssen und dass sie trotz ihrer Behinderung als normale Menschen behandelt werden“, formuliert Ria Burrer eine ihrer Zielvorstellungen für die neue Gruppe, die sich unter ihrer Leitung einmal im Monat treffen soll, zum ersten Mal am Mittwoch, 7. September, im Pforzheimer Café und Restaurant Bellevue in der Ispringer Straße 41. Dorthin fährt Ria Burrer im Auto – nicht im Rollstuhl.

Interessierte können sich unter 07044/6632 oder per E-Mail an ria.burrer@rg.dystonie.de informieren. Eine Mitgliedschaft in der DDG ist nicht Voraussetzung für die Teilnahme.

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